domingo, 23 de diciembre de 2012

Staff Benda Bilili

Los cantantes Ricky Likabu, Theo Nsituvuidi, Kabose Kabamba, Djunana Tanga y el compositor Coco Ngambali crecieron con polio en uno de los países más empobrecidos y con más miseria del mundo. Debido a su discapacidad física, muchos músicos de la capital de la República Democrática del Congo se negaban a tocar con ellos. Ante tal situación, Ricky, Theo, Coco, Kabose y Djuana decidieron en 2004 formar un grupo, debido a la sintonía derivada de su experiencia compartida de la discapacidad y la discriminación.
Hoy en día, el grupo cree firmemente que la única discapacidad real no está en el cuerpo sino en la mente. Con esta idea, están entusiasmando a público de todo el mundo con actuaciones, y han obtenido el premio al artista del año del Womex (Festival de Músicas del Mundo). El nombre del grupo, Staff Benda Bilili, qu en lingala significa "mira más allá de las apariencias, es tan sólo el preámbulo de letras cargadas de fuerza que expresan una frustración sin sutilezas y ponen de manifiesto los contundentes problemas del Congo. Canciones como Polio, que ruega encarecidamente a los padres a que vacunen a sus hijos, y Tonkara transmiten decepción y te embargan con sus letras así como con sus armonías graves evocadoras y llenas de sentimiento.
Sin duda, Staff Benda Bilili están decididos a que la gente se lo pasé bien, se suelten y se lancen a la pista. Pero también esperan que la gente deje volar su imaginación y despierte su sentido crítico.


Rehabilitación en ELA

El objetivo principal del Tratamiento de rehabilitación en la Esc
lerosis Lateral Amiotrófica (ELA)  es mantener al paciente en las mejores condiciones  físicas posibles, consiguiendo mejorar o aliviar los síntomas e intentando prevenir complicaciones que agraven la situación en la que se encuentre el paciente.

Por un lado se emplea la fisioterapia, con diferentes formas de tratamiento dependiendo  de la afectación y limitaciones que presente el paciente en los diversos estadíos de su enfermedad. 
Inclye: cinesiterapia, fisioterapia respiratoria, electroterapia, ergoterapia e hidroterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, se realiza una evaluación y exploración neuromuscular teniendo en cuenta una serie de factores como por ejemplo la edad, capacidad cardiorespiratoria y de deglución, nivel de nutrición, estado psicológico y global del paciente. Esta evaluación o revisión se lleva a cabo de forma periódica, cada dos meses aproximadamente y después de haber llevado un tratamiento específico durante ese tiempo.

El paciente con ELA, se puede beneficiar de un plan de ejercicios de fuerza, resistencia o de potencia dependiendo de la capacidad que presente y de lo que el profesional sanitario considere adecuado. Deben incluirse ejercicios aeróbicos y estiramientos musculares para mantener el movimiento normal de las articulaciones y para evitar que el músculo pierda fuerza y funcionalidad. Hay que tener en cuenta que los ejercicios se deben realizar en coordinación con la respiración.

En el siguiente enlace aparecerá la información más detallada sobre la rehabilitación en pacientes con ELA:


Ser discapacitado no es un impedimento


Discapacitado o no puedes desarrollarte plenamente en la vida. Hay muchas personas que antes de ser discapacitados no descrubrieron el enorme potencial y su verdadera capacidad de su cuerpo y mente, y luego tras el accidente o la enfermedad se han conocido a sí mismos y si han logrado encontrar su propia realidad.

También es conocido por todos la capacidad del cuerpo humano de, sorprendentemente, desarrollar unos sentidos cuando otros están limitados, deprimidos o sencillamente no existen.

El mundo está lleno de personas talentosas, y discapacitados o no, logran realizar sus propias actividades a base de una mayor o menor esfuerzo, la clave está en la persistencia y la paciencia.

En nuestro cerebro residen las aptitudes y destrezas, y dependiendo del hemisferio que alcance mayor desarrollo la persona tendrá pues unas u otras habilidades.

El Coeficiente Intelectual no mide, de ninguna manera, el nivel de éxito en la vida. Este último si se relaciona con la Inteligencia Emocional y no necesariamente se mide con logros athléticos, laborales, manuales, físicos o de coeficiente intelectual.



sábado, 22 de diciembre de 2012

Síndrome de Brown-Sequard

El sindrome de Brown-Sequard es un cuadro clínico poco frecuente con síntomas neurológicos específicos.
Consiste en la hemisección de la médula espinal (generalmente la mitad lateral) y afecta, por debajo del punto de la lesión a la función motora de un lado de la médula espinal, produciendo parálisis del mismo lado de la lesión y anestesia (falta de sensación de dolor y temperatura) en el lado opuesto.

 Usualmente se presenta como resultado de un trauma penetrante, su incidencia es de 2-4% en las lesiones traumáticas de la médula espinal. Así mismo puede ser desencadenado por radiación dirigida a la médula espinal, compresión medular por hematomas epidurales a lo largo de la columna vertebral, herniación de disco cervical, tumores de la médula espinal y espondilólisis cervical.

Su diagnóstico se determina teniendo en cuenta:
-  Hallazgos contralaterales de pérdida de la sensibilidad del dolor y temperatura inferior a la lesión (de 1 a 2 segmentos) por lesión del fascículo espinotalamico lateral con sensibilidad de tacto-ligero preservada debido a vías ipsilaterales y contralaterales de los fascículos espinotalámicos.
-  Hallazgos ipsilaterales de pérdida de la función de los fascículos de la parte posterior de la médula (propiocepción y sensibilidad a la vibración) así como parálisis motora. Así mismo presenta Síndrome de Neurona Motora Inferior a nivel de la lesión y Síndrome de Neurona Motora Superior por debajo de la lesión.

Este síndrome tiene el mejor pronóstico de todas las lesiones incompletas de la médula espinal. Aproximadamente el 90% de los pacientes con esta condición obtendrán de nuevo la habilidad para deambular independientemente así como control de esfínteres anal y urinario.

Aquí os dejo un video en el que se explica este síndrome





Nueva versión de la Revista Infomédula dedicada a los Paralímpicos de Londres 2012

La revista Infomédula, que edita la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN), dedica la portada de su último número a "Los Juegos Paralímpicos de Londres 2012", como reconocimiento a los deportistas con lesión medular que, más allá de la adversidad, han dado ejemplo al mundo de esfuerzo y superación.
Esta edición contiene información sobre las diferente modalidades deportivas y contactos de interés para aquellos pacientes y expacientes del centro especializado en lesión medular interesados en practicar un deporte adaptado en su comunidad autónoma.
Este número incluye también en sus páginas una entrevista con el nuevo director del centro, quien habla del trabajo, participación e imaginación para mantener los niveles de excelencia del centro.
Asimismo, se informa sobre la ley transversal de defensa de los derechos y la igualdad de las personas con discapacidad y realiza un avance sobre la Conferencia Internacional de Neurorrehabilitación que organiza el Hospital Nacional de Parapléjicos con el CSIC.
Esta revista se distribuye de forma gratuita entre los pacientes, ex pacientes de HNP y el entorno sociológico de la lesión medular. Además, la publicación informa sobre los avances en la realidad virtual aplicada a la rehabilitación,el proyecto científico para estudiar la osteoporosis, la corriente de solidaridad motera con la lesión medular y la música de Staff Benda Bilili, diez músicos parapléjicos de Kinshasa que deslumbran al mundo con su música vitalista.



viernes, 21 de diciembre de 2012

Los neurólogos se preocupan por la crisis y la troncalidad

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha presentado en su LXIV Reunión Anual los resultados de 2 encuestas  para averiguar la opinión de los socios sobre la crisis y la troncalidad. En cuanto a la crisis, el 69% encuestados considera que la situación en la que se encuentra nuestro país actualmente han afectado a la calidad sanitaria y esto se debe al aumento de las listas de espera, a la limitación del tiempo para atender a cada paciente y a la reducción (por los recortes) de los recursos, tanto del personal como del material.


Además existe una clara preocupación por la precariedad laboral, como bien refieren el 95% de los encuestados, por las dificultades de prescripción y por la disminución de los recursos de investigación. Todas estas razones hacen que la mayoría de los neurólogos ve en peligro su futuro profesional.


El 89% de los especialistas sondeados es contrario al proyecto de troncalidad ya que piensa que prejudicaría la formación de los neurólogos a largo plazo, que no supondría ahorro ninguno para el sistema de sanidad y que ocasionaría problemas de competitividad a nivel internacional. De acuerdo con la encuesta realizada, el 64% es contrario a que la Neurología pase a formar parte de un tronco médico, mientras que el 81% apoyaría una troncalidad de neurociencias.


Pero como en todos los casos, los colectivos más afectados son los más nuevos, siendo asi los neurólogos más jovenes los realmente vulnerables.

Página web oficial de la SEN:
Sociedad Española de Neurología

Lesiones medulares: poder caminar, más cerca

Un experimento dirigido por el catedrático suizo Grègoire Courtine permite vislumbrar que el día en el que un lesionado medular pueda caminar está más cerca al lograr el movimiento voluntario en roedores.

Lo conseguido en las ratas resulta algo esperanzador en lo que a este tipo de enfermos se refiere. Lo que se ha hecho con las ratas es activar las  neuronas de la médula espinal dañada para que éstas envíen al cerebro la información precisa para caminar, todo ello mediante estimulación eléctrica y fármacos.
A pesar de haber sido un éxito con las ratas, dada la complejidad del sistema nervioso humano y de la gran variedad de tipos de lesión medular, no puede garantizar ni insinuar la fecha en la cual lo conseguido en ratas pueda conseguirse en el ser humano.

Aquí os dejo el artículo 

Control de la mente sobre la tecnología

Convertir un pensamiento en acción ya es posible. Varios grupos de investigadores están desarrollando interfaces cerebro-máquina que permiten a gente con distintos grados de inmovilidad accionar mecanismos con solo la fuerza mental.
Los dispositivos de interfaz cerebro-máquina ya están funcionando en voluntarios que sufrieron una lesión medular. Muestran un camino hacia la recuperación de la libertad y capacidad de movimiento que perdieron. La tecnología que todavía no ha salido del laboratorio es una vía abierta a la esperanza para mucha gente. El paciente se conecta al sistema y sigue un entrenamiento para el correcto manejo del equipo. Se puede tardar semanas o incluso meses en agarrar una bola en el espacio o en acercar un recipiente para beber, pero una vez que se aprende la acción se realiza de forma casi inmediata.
El sueño se esta convirtiendo poco a poco en una realidad cada vez mas cercana. 
A día 17 de Diciembre de este año encontramos en la portada del periódico El país una publicación de alto interés tanto tecnológico como de salud: Una mujer tetrapléjica domina un brazo robot de última generación con la mente.

A continuación os dejo dos artículos en los que podéis encontrar información más detallada sobre este tema:



jueves, 20 de diciembre de 2012

Concienciación al volante

En anteriores publicaciones vimos que una de las causas más comunes de aparición de lesiones medulares son los accidentes de tráfico.
Resulta más que importante el hecho de prevenir estos accidentes y no solo eso, sino una buena educación y concienciación acerca de los mismos. Es por ello por lo que  en el "IES HIponova" de Montefrío, un lesionado medular ha acudido a dar una charla intentando concienciar a los alumnos de la necesidad de ser prudente al conducir.

Aquí os dejo el artículo:

Lesion medular en hombres y mujeres

gráfico que muestra el porcentaje de lesionados medulares en hombres y en mujeres
Gráfico que muestra el porcentaje de lesionados medulares en hombres y en mujeres.

La hidroterapia en los lesionados medulares

En los centros de rehabilitación de lesionados medulares se llevan a cabo numerosas actividades físicas, con el objetivo de que el paciente recupere otra vez las habilidades perjudicadas por la lesión.
Una de las actividades que se ofrece es la hidroterapia, la cual permite en gran medida la recuperación de muchos pacientes. Para poner un ejemplo de la variedad de actividades, en el Instituto Guttmann de Badalona se realizan cuatro tipos de actividades en la piscina: hidroterapia terapéutica, aquagym, estiramientos pasivos y natación.
Al estar dentro del agua, algunos movimientos como saltar resultan más fáciles de ejecutar mientras que otros como andar o correr, ofrecen mayor resistencia siendo necesario hacer más fuerza para realizar el movimiento. Con estos ejercicios se potencia la musculatura y se estiran músculos y tendones, entre otras cosas. 
En toda intervención conviene estar en contacto con el médico y con el fisioterapeuta. Ellos son los que nos van a facilitar información fundamental referente a la historia clínica de cada usuario, así como de posibles complicaciones, capacidad y posibilidad de rendimiento del mismo.
Además de todo lo dicho, es fundamental que las instalaciones estén bien adaptadas con puertas y rampas de inclinación adecuada, vestuarios y duchas espaciosos, grúa para trasferencias al interior de la piscina, paralelas laterales, etc.


miércoles, 19 de diciembre de 2012

Meningitis

La meningitis es una enfermedad causada por la infección de las meninges,membranas que envuelven el cerebro y la médula espinal. Esta infección puede causar una inflamación peligrosa.
Suele ser purulenta y se extiende al líquido contenido en el espacio subaracnoideo.

La meningitis está causada comunmente por virus o bacterias.También puede estar causada por una infección fúngica, una reacción a ciertos medicamentos o tratamientos médicos; enfermedades inflamatorias como el lupus, algún tipo de cáncer o una lesión traumática en la cabeza o en la columna vertebral.
Hay dos grandes grupos de meningitis que solo se parecen por el nombre: las producidas por virus (meningitis vírica) y las producidas por bacterias (meningitis bacteriana), las cuales pueden ser graves.

- La meningitis bacteriana es una enfermedad rara pero potencialmente mortal.Pueden estar causadas por diferentes tipos de bacterias que lo que hacen es causar primero una infección de las vías respiratorias altas y posteriormente viajan por el torrente sanguíneo llegando así al cerebro. Este tipo de meningitis puede producirse cuando las bacterias invaden directamente las meninges, causando un bloqueo de los vasos sanguíneos lo que puede provocar un accidente cerebrovascular y un daño cerebral permanente.
La meningitis neumocócica es la forma más común y seria de meningitis bacteriana.

- La meningitis viral o aséptica es un tipo de meningitis causado por la inflamación de las meninges debido a un virus. Este tipo de meningitis es particularmente frecuente en niños a finales del verano y comienzos del otoño. En aproximadamente un tercio de los casos no puede demostrarse ningún agente patógeno, pero el análisis del líquido cefalorraquídeo, pone de manifiesto un número elevado de leucocitos con una concentración de glucosa normal y sin bacterias.
Los síntomas de la meningitis viral varían dependiendo del agente causal e incluyen: fiebre, cefalea, rigidez de nuca y columna, náuseas y erupción cutánea.
No existe ningún tratamiento específico  y las medidas terapéuticas de sostén se dirigen a mantener la hidratación y controlar la fiebre. Por lo general el paciente se recupera completamente sin complicaciones ni secuelas.

Pasa saber más sobre la meningitis, aquí os dejo un enlace donde podeis encontrar información sobre signos y síntomas, diagnóstico y tratamiento:


El Congreso pide simplificar el carné de conducir en caso de enfermedad neurológica

La Comisión de Políticas integrales de la Discapacidad aprueba la proposición no de ley presentada por CIU (a petición de la Esclerosis Múltiple España EME) en la que se  pide al Gobierno que simplifique la obtención y renovación del permiso de conducir a personas con enfermedades neurológicas.

Concepció Tarruella argumentó  que estas personas tienen el derecho y la necesidad de que todo cambie y se regule. Explico que en algunos centros de reconocimiento de conductores piden a estas personas con enfermedades neurológicas un informe de un especialista para acreditar su capacidad de conducir y en lo cual su agrupación no está de acuerdo.

CIU opina que deben ser los profesionales de los centros de reconocimiento los que valoren las capacidades  de estas personas con problemas neurológicos, que en un 48 % apróximadamente ocultan su enfermedad, mintiendo para evitar pasar el reconocimiento. Pero al ocultar la enfermedad pueden tener problemas con los seguros en caso de accidente, y lo correcto sería no mentir.

Por tanto cuando el diagnóstico de una enfermedad, como por ejemplo la esclerosis múltiples, no suponga un inconveniente más allá de la aptitud y capacidad ya acreditada en la valoración inicial de los conductores, debiendo ser este suficiente y no necesitándose un segundo reconocimiento con numerosas pruebas e informes.

Una aplicación movil forma a los enfermeros en esclerosis múltiple

La Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene)  ha presentado, en su XIX Reunión Anual celebrada en Barcelona, la aplicación móvil "Curso de Esclerosis Múltiple dirigida a todos los profesionales de enfermería que quieran iniciarse o profundizar en esta patología. El personal de Enfermería es el más cercano al paciente con escleroris múltiple, ya que se encarga del adecuado cumplimiento terapéutico y realiza un seguimiento estricto del mismo.

Además, las enfermeras/os  especializadas/os juega un papel importantísimo en la atención de los pacientes con esclerosis múltiple.  Este manual pretende ser un documento de formación y consulta en el cual, la Enfermería pueda apoyarse y ampliar los conocimientos y completar sus competencias como profesionales.

El curso realizado con la colaboración de Biogen Idec, cuenta con un manual con 3 capítulos, en el 1º se habla del sistema nervioso central (SNC), la esclerosis múltiple  y el asesoramiento de Enfermería al paciente, el 2º trata el seguimiento de la evolución del paciente, las escalas de calidad de vida y el manejo del paciente, y el 3º se centra en el tratamiento de la esclerosis múltiple y el uso que Enfermería daría a los conocimientos de la enfermedad en las distintas situaciones.

La aplicación dispone de un test para que el personal de Enfermería podrá autoevaluarse. Como puede verse, constituye un avance para todos los afectados por esta enfermedad ya que los enfermeros/as adquirirán, de forma fácil y cómoda, conocimientos sobre la misma.

Página web de Sedene

Enviado desde mi Windows Phone

"La marató 2010"

La cadena autonómica TV3 celebra cada año el programa solidario "La Marató". En la edición del año 2010, el dinero recaudado era para la lucha contra las lesiones medulares y cerebrales adquiridas.
La Fundación La Marató organizó más de 3000 conferencias para sensibilizar sobre estas enfermedades y puso en marcha una amplia campaña de difusión.
La imagen de la campaña como podeis ver en la foto es la de una persona atrapada en un bloque de hormigón. La intención que tiene es la de comunicar cómo se siente alguien que sufre parálisis en alguna parte de su cuerpo. Además, a través de la web de TV3 se puso en funcionamiento un dispositivo de realidad aumentada que permitía proyectar un modelo 3D del cerebro y de la médula espinal con el que los usuarios podían interactuar.



Durante la jornada, la cadena autonómica contó con 2500 voluntarios y con cinco sedes telefónicas para atender las llamadas de los voluntarios. También se organizaron más de mil actividades en diferentes municipios para recaudar fondos.
Desde 1992, La Marató ha recaudado aproximadamente 89 millones de euros que ha destinado a la financiación de 535 proyectos de investigación en diferentes enfermedades que no tienen cura.


martes, 18 de diciembre de 2012

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Es una enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro y de la médular (SNC), a aquellas que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. A esta enfermedad también se le conoce como la enfermedad de Lou Gehrig.

Uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético, mientras el resto de los casos las causas no se conocen. Afecta apróximadamente a 5 de cada 100000 personas en el mundo y no hay factores de riesgo modificables conocidos.

En dicha enfermedad las neuronas se desgastan y/o mueren y como consecuencia de esto no pueden transmitir bien las señales a los músculos lo cual lleva a al debilidad muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover las extremidades y el resto del cuerpo.

La sintomatología no aparece hasta después de 50 años aunque si se conocen casos de afectación en personas jovenes. La enfermedad cursa con una pérdida progresiva de la fuerza muscular y con descoordinación lo que acaba por impedir la realización de actividades totalmente cotidianas. Quizás los primeros músculos en verse afectados con los de la respiración y la deglución. Es raro que se vean afectados los sentidos y la función intestinal y vesical. Entre los síntomas más destacados se encuentran: calambres musculares, contracciones involuntarias, debilidad muscular y parálisis.

Los exámenes y pruebas que se deberían realizar serían: análisis de sangre, exámen de la respiración, resonancia magnética o tomografía computarizada de la columna cervical (para descartar una lesión en el cuello), electromiografía (para descubrir que nervios y músculos no funcionan), estudios en el árbol genealógico, tomografía computarizada o resonancia magnética de la cabeza, exámen de la deglución y punción raquídea (punción lumbar).

En cuanto al tratamiento, decir que no se conoce una cura para la esclerosis lateral amiotrófica. Un medicamento llamado riluzol ayuda a retardar los síntomas y le permite vivir por más tiempo.

Perros con lesión medular completa recuperan la movilidad

Los científicos de la Universidad de Cambridge han conseguido que Jasper, un perro salchicha, recuperase la movilidad de sus patas traseras y coordine los movimientos, tras una lesión medular de más de dos años. ¿Cómo? Inyectando en la parte lesionada de la columna vertebral células de glía envolvente olfativa Oriental (OECO).
Estudios de este tipo se han realizado también con ratas, pero el caso de Jasper es el primero en demostrar que puede ser eficaz en lesiones con más de 12 meses de antelación.

Los científicos creen que este caso se aproxima cada vez más a un escenario que implicaría a pacientes humanos.

 Aquí os dejo el enlace en el que podeis leer el artículo completo y ver un vídeo sobre el mismo:

Proyecto modelo de ortesis activa SCKAFO


Ortesis de rodilla y tobillo

En la Universidat Politècnica de Catalunya (UPC) se realiza se realiza desde hace 5 años una edición de los Premios Proyecto Fin de Carrera Fundación Universia para el estudiantado.
En la convocatoria del año 2011 el premio al mejor proyecto fue para Guillermo Arroyo, quien propuso un modelo de ortesis activa para asistir la marcha de personas con lesiones medulares incompletas.
El jurado de la edición destacó que el proyecto ganador ofrece una solución a las personas con discapacidad física causada por una lesión medular incompleta, ya que la nueva ortesis de rodilla y tobillo con control de apoyo hace posible una mejoría de la autonomía y la integración de las personas que la usen.
Los avances en robótica y ortopedia aplicados en la ortesis la hacen más ligera que las convencionales y su diseño modular permite acoplar sistemas específicos con elementos ortésicos estándar.